dilluns, 17 de novembre del 2014

Al Liceu per l'Esclerosi

Diumenge 16 de Novembre.
Tarda nit al Gran Teatre del Liceu per celebrar el 25è aniversari de la FEM.
Gràcies a l'Orquestra Unesco Barcelona a la Coral Polifònica de Puig-Reig i els intèrprets Begoña Alberdi, Beatriz Lanza, Alberto Sousa i Pau Bordas per la gran interpretació de la Simfonia núm. 41 Júpiter de Mozart, Requiem de Mozart i la interpretació de la cançó MULLA'T composada per Constantino Romero.
Gràcies a Nina, encarregada de la presentació.
Gràcies a totes les autoritats per la seva assistència.
Gràcies per les paraules de la Molt Honorable Sra. Núria de Gispert Presidenta del Parlament de Catalunya.
Gràcies per les paraules del Molt Honorable President de la Generalitat Sr. Artur Mas.
Gràcies a la Fundadora i Presidenta de la FEM Sra. Rosa Maria Estrany.
Nosaltres des d'Igualada i amb autocar 47 persones, afectats i les nostres famílies i amics, vàrem gaudir d'aquesta festa.


Visualitza IMG-20141117-WA0000.jpg en una presentació de diapositives     Visualitza IMG-20141117-WA0004.jpg en una presentació de diapositives

dijous, 13 de novembre del 2014

La Llar

La llar és el refugi, és l'origen i el final, és la parada i fonda, és on ens amaguem del món i on ens ensenyem sense pudor. A casa no hi ha secrets i alhora les parets tremolen de tants que en guarden. Dins d'aquelles habitacions, tan vistes i tan reconegudes, hi hem parlat, hi hem menjat, hi hem somiat, hi hem rigut i plorat, hi hem crescut, hi hem après i hi hem fet servir tots els verbs imprescindibles per dir que hem viscut. La casa és la pau i per això quan érem petits i tot jugant volíem estar sans i estalvis, cridàvem ben fort:"casa!!". I ja no ens podia passar res.
Ara, segueix sent això, CASA i aquí és on ens hi trobem més bé, malgrat que les coses que ens passen són del tot inexplicables, són sentiments que cadascú de nosaltres vivim d'una manera i ens afecta d'una manera. Si, tots tenim el mateix, però és dins de casa nostre on sabem que som i com som, al carrer, som iguals i ven diferents. 
Avui voldríem cridar molt més fort "CASA" esperant que no ens pogués passar res, res més. Amb això em quedo, amb l'esperança de que puguem seguir gaudint del nostre refugi, amb tots els significats.
És fascinant veure com els dies més quotidians es poden convertir en els més especials. Com hi ha dates que crèiem invisibles que recordarem la resta de la nostra vida. Com fets que podrien haver passat desapercebuts els explicarem fins a gastar-los durant anys. I si, potser avui és aquest dia.

dimarts, 4 de novembre del 2014

Un dia qualsevol


Recordant el passat agost de 2013, estada a Camarles a casa d’uns amics. Calor i passeig pel mercat del poble, compres i risses. Arribem a la platja, ganes d’aigua i relax.
Perquè explico això?, doncs perquè amb les crosses i la cama que te “vida pròpia, em costa molt creuar la sorra de les platges, però el record de relaxar-me dins l’aigua del mar és tant que com puc vaig des del lloc on hem deixat les cadires fins a l’aigua que és per a mi tot un repte, per a prop que estigui.
Nedar i parlar, capbussar-me i mirar per dins l’aigua si veig peixos, parlar amb els meus amics, comentar com estem, perquè el meu amic te problemes de visió i jo coixa, imagineu com anem?. jejejeje.
És sensacional el poder fer el mateix que feia abans de l’Esclerosi, fer com si res i només a l’hora de sortir o d’entrar de l’aigua és quan necessito una mica d’ajuda.
La sorra de dins de l’aigua acostuma a ser molt inestable, entre que la meva cama te vida pròpia i els entrebancs que pots trobar-te a dins l’aigua, fa que sigui per mi dificultós, però he trobat la manera de poder seguir gaudint d’això que tant m’agrada “La Platja” deixant-me caure en el moment que l’aigua ja em cobreix mitja cama i amb les mans entro fins que em cobreixi i pugui nedar.
He descobert desprès de dos anys, que les coses les puc seguir fent com abans, com diu la dita: “Sin prisa però sin pausa”, sense cap presa. Cal deixar molt clar que ara per mi la vida és més lenta, les coses les faig invertint més estona, puc fer moltes coses, però sense posar-me temps, vull dir, si en vestir-me trigo una hora, doncs m’aixeco amb el temps precís per poder arribar. Que fem una sortida i s’ha de caminar una mica, doncs aneu fent que jo us segueixo, i així faig tot el que estigui previst, assentant-me i descansant les vegades que sigui necessari.
Cal dir que estic envoltada d’una gent encantadora, no només la família, que es el més normal, els amics, la gent que he anat coneixent ara arrel de l’Esclerosi, la gent que em segueix, que m’ajuda, que em fa les coses fàcils, que m’escolten, que em parlen,...... tanta i tanta gent que em fa costat, que tot el que ha passat ha quedat en un segon pla.
Perquè escric avui això? Doncs perquè desprès de que la televisió d’Igualada em fes el reportatge i molta gent l’hagi vist, desprès dels escrits als diaris, les entrevistes a radio Vilanova, la xerrada a la Biblioteca d’Igualada amb la Neuròloga i vingués gent que no coneixia però que també pateixen Esclerosi, doncs me engresca a fer trobades, a fer coses per tots els que tenim ganes de compartir el que ens passa i el que passa a les nostres famílies.
He parlat amb companys de la malaltia i estem tots en el mateix vaixell, tots d’una manera o altre tenim els mateixos problemes i quedes molt tranquil quan has pogut compartir-ho amb gent que entén perfectament el que passa.
I perquè ho escric?, doncs perquè es bo que se sàpiga, es bo poder parlar-ne sense embuts, i explicar el que vius, i com ho vius, sense recança, perquè sempre dic el mateix, perquè tinc vida i vull seguir vivint i puc ser igualment feliç, i si explicant-ho algú se sent identificat però encara li costa acceptar-ho, si vol escriure alguna cosa, aquí ho pot fer.
En aquest racó,el nostre, el més gran i important, perquè aquí és fàcil que molta gent llegeixi el que tu escrius, el que tu sents.

Pensaments

Pensar, pensaments, escoltar,........
Escoltar-te, sentir, somriure, confiar, seguir endavant..., no han de ser només paraules boniques.
Són sentiments profunds que si els sents i els practiques, et permeten mantenir-te en harmonia.
T’ajuden i et reconforta’n recordant-te una vegada més que tot el que necessites està en tu.
No ho oblidis.

dilluns, 27 d’octubre del 2014

Il·lusió complerta ,ja tenim associació

Aquí podeu veure els fundadors de l'Associació d'Esclerosi Múltiple, ara que ja ens identifiqueu, ja ens podeu ajudar.

Obrint Esperances !!!!

Aquí queda reflexat qui va obrir les nostres ajudes, una vegada més Gràcies Gerard!!!!
El Gerard, d'11 anys, va rebre una nominació per mullar-se per l'ELA i s'ha convertit en la primera persona que fa un donatiu a l'associació d’esclerosi múltiple Anoia. http://ow.ly/BRpi0

Foto: El Gerard, d'11 anys, va rebre una nominació per mullar-se per l'ELA i s'ha convertit en la primera persona que fa un donatiu a l'associació d’esclerosi múltiple Anoia. http://ow.ly/BRpi0



.....I les cançons de quan era petita i les dites deien: Per tots Sants, Capes i mocadors grans!!!!! Ara direm: Per tots Sants, Calça curta i samarreta de tirants!!!!!